Controverse : l’affaire Titouan ou le droit à l’arrêt du maintien en vie

Dum spiro, spero – « tant que je respire j’espère »

Ils aiment leur enfant, donc choisissent de ne plus lutter pour qu’il vive. Ce qu’on pourrait qualifier de raccourci dépeint pourtant la situation dramatique qui anime Poitiers depuis maintenant presque un mois. Le 31 août, Titouan voit le jour quatre mois avant terme. Celui qu’on peut qualifier de grand prématuré, se bat depuis pour vivre. Placé sous respirateur artificiel et perfusion, il risque de garder de graves séquelles de l’hémorragie qu’il a subie. Ses parents, accablés, qualifient les démarches insistantes du corps médical d’ « acharnement thérapeutique » sur le bébé, et demandent dès lors l’arrêt des soins sur leur enfant. À l’heure où les questions éthiques au sujet de l’avortement et de l’euthanasie resurgissent, le droit à la vie est à nouveau au cœur du débat.

Traiter d’un sujet sur lequel un consensus ne sera jamais possible, sur lequel on ne peut avoir d’opinion tranchée ou arguer d’une parfaite objectivité dénuée de nos consciences affectives est délicat. La vie et la mort ont ça de commun d’être difficilement maîtrisables à l’échelle humaine. Quand l’une d’elles nous fera nous interroger sur les mystères de nos origines ; l’autre introduira les concepts d’ « autre monde » et d’ « au-delà ». On est tous différents face à ces grandes questions, d’autant plus différents que la situation nous touche personnellement ou qu’il s’agisse de juger une situation extérieure. Cela n’exclut pas pour autant la réflexion.

Une réflexion d’ailleurs trop longue, voilà ce que les parents du bébé reprochent aux médecins. Mais dès lors que choisir la mort est une décision irréversible, il est difficilement possible de la prendre sur le coup de l’émotion, sans garantie qu’elle soit la meilleure pour l’enfant et qu’on ne la regrettera pas.

Afin de prendre du recul, les médecins tentent de se détacher de la vague émotionnelle qui s’empare de la situation. Forts de leurs mission de donner la vie et de la préserver, ils doivent établir l’importance des séquelles que sera amené à subir le nourrisson. Malgré tout, noyés par le chagrin, les parents de Titouan ne supportent plus de voir leur fils souffrir et souhaitent que cet acharnement médical pour le maintenir en vie cesse.

Ainsi, les évaluations d’ordre médical seules ne suffisent pas, elles doivent être complétées par des réunions d’ordre éthique afin qu’un choix puisse être fait, même s’il semble hors de notre portée. Dans le couloir de la mort, pour les parents, chaque minute semble éternelle. Des semaines sans dormir, la culpabilité d’avoir mal fait les choses et d’avoir mis au monde un enfant difficilement viable expliquent l’obstination à faire les choses de manière déraisonnée, sûrement pour abréger la souffrance générale. Ils accusent les médecins de se cacher derrière la loi qui prévoit l’arrêt des traitements dans des situations qualifiées « d’obstination déraisonnable », mais dès lors que des doutes subsistent sur l’avenir de l’enfant qu’en est-il de la raison ? Il est certes difficile de concevoir la possibilité de rendre juridique toutes les situations, mais la loi prévient des choix regrettables et retarde l’irrémédiable.

Enfin, sur la question difficile de faire vivre ou non un enfant polyhandicapé là encore le choix des médecins de mesurer le degré de handicap est remis en cause par les parents. Mais ces derniers sont aussi, on ne peut le mettre de côté, confrontés à la peur inattendue et subite de ne pas être à la hauteur pour accompagner toute une vie un enfant ne disposant pas de toutes ses facultés, que le handicap soit modéré ou lourd. Sans penser uniquement à l’enfant et à ses chances d’être heureux malgré tout, les parents pensent également à eux et aux multiples bouleversements dans leur vie. Toutes ces nuances qui passent à la trappe dans l’accablement des parents semblent toutefois nécessaires dans l’évaluation des médecins.

Chacun traite ce genre de situation en essayant de penser au mieux. Quand la mort frappe à la porte en même temps que la vie, quand l’homme tient en main la destinée d’un autre et doit trancher avec sa conscience de manière définitive, n’a-t-on pas envie de se raccrocher à l’idée que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir ?

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« Chaque fois qu’il entendait dire que quelqu’un était mort rapidement et sans souffrance, il demandait aux dieux pour lui et les siens une semblable euthanasie. » La Vie des Douze Césars, Suétone

La vie est-elle absolue ? Nécessairement préférable à tout autre état ? Il semblerait que la réponse à cette question incombe à la personne concernée. Mais si d’une part le souhait de mourir de certaines personnes âgées ou lourdement handicapées n’est pas écouté, nous sommes face à un problème insoluble concernant les handicaps des nourrissons.

A qui doit revenir une décision de vie ou de mort concernant un nourrisson gravement marqué par la vie ? En réalité, ce n’est pas un choix qui détermine une vie, mais un choix qui en détermine trois. Il y a bien trois parties prenantes dans cette décision, puisque faire vivre l’enfant sera le rôle de ses parents, et ainsi, une part fondamentale de leur vie. Or l’enfant naissant a la faiblesse de ne rien savoir, de ne rien connaître. Qui d’autre alors que les parents devraient décider de la poursuite ou non de l’acharnement thérapeutique ? Ce sont bien eux qui ont une toile émotionnelle complexe, qui peut être ravagée par de telles infortunes, et pas le nouveau-né. S’il semble évident qu’un avis médical doit être considéré afin de ne pas verser dans la démesure, et d’assister à des euthanasies désirées par confort, il ne s’agit pas de déresponsabiliser les parents du fait de procréer, mais bien de ne pas les condamner quand, finalement, il n’y a d’autre perdant à une intervention létale qu’un enfant à peine conscient qui évite de probables années de souffrance.

Finalement, en remontant le fil de pensée d’une telle réflexion, il semble que la question fondamentale soit : « Une vie peut-elle être arrêtée ? ». Et ce, même quand la mort est demandée, parfois à genoux. La réponse à cette question engage des considérations civilisationnelles. On comprend dès lors aisément les réticences des pays de culture judéo-chrétiennes à l’encontre de l’euthanasie. L’homme comme prolongement de Dieu est une créature qu’il est moralement difficile d’abattre. Mais de la même façon que nous devons replacer la Nature au centre de notre société pour nous en sortir, nous devons aborder de front les questions des phénomènes qui nous sont consubstantiels, comme la mort. Eviter des choix « délicats » mais émancipateurs pour tout sacrifier à un maintien en vie que l’incompatibilité sociale pourrait transformer en non-vie, c’est sacraliser l’existence et oublier que la mort n’est rien d’autre qu’une correction des excès (âge) et des insuffisances (handicap, maladies orphelines) que génère la nature.

Mais arrêtons de nous mentir : les Etats et les multinationales n’ont souvent de limite à la violence que la contagion médiatique et la flétrissure de leur image. Les morts sous des prétextes fallacieux s’amoncèlent dans un monde déchiré plus que jamais par les conflits et les déportations. Le rôle historique des pays occidentaux dans les souffrances de masse devrait les refroidir quant à leur amour débordant pour la vie : mais qu’est donc une mort chimique et sans douleur choisie comparée à la mort dans les décombres calcinées, sinon une mort plus souhaitable ?

Cessons d’adorer hypocritement la vie et préservons celles vécues pleinement, celles de milliards d’habitants aux multiples besoins, et qui ne méritent pas forcément l’enfer que peut être la parenté d’un enfant polyhandicapé. Quant aux personnes qui souffrent mais qui préfèrent la vie, donnons tout notre possible pour que la leur soit la plus douce possible.

 

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