Accusée à tort d’être une génération centrée sur elle, il est grand temps de prouver le contraire !
Je crois fort au fait qu’on gagne à partager ses expériences personnelles. Comprendre comment le monde tourne et ce qui ne tourne pas rond aussi est un combat de tous les jours, dans lequel nous sommes tous acteurs. Se mobiliser, entreprendre, donner de son temps, partager, c’est se battre contre l’inertie et donner du sens à sa vie. En parlant de vie, on la sait inestimable. Pourtant, on ne prend pas assez conscience de la chance que l’on a de se réveiller chaque jour avec de l’énergie, c’est pour nous de l’ordre du « cela va de soi » et tant mieux, pourvu que ça dure, c’est ce que je vous souhaite à tous. Cela étant, on peut sûrement mettre un peu de notre force au service de ceux qui n’en ont pas justement.
J’ai été touchée par l’histoire de Titouan et j’ai eu envie d’agir. Sans le connaître, juste en lisant l’espoir dans ses yeux de petit garçon. Alors j’ai rejoint le navire, convaincue que si chacun se persuade qu’un petit geste peut sauver une vie, il allait s’en sortir.
Titouan a 11 ans et est atteint d’une maladie génétique rare, évolutive : le syndrome de MELAS. Cette pathologie entraîne un défaut de fabrication de l’énergie nécessaire à son développement et à sa croissance. Tous ses organes peuvent en souffrir, particulièrement les muscles, le cœur, le cerveau. En 2014, Titouan a été victime de trois micro-AVC. L’effet cumulé de ces accidents vasculaires cérébraux peut avoir de très graves conséquences pour Titouan. L’état de sa maladie est sévère et aucun traitement curatif n’existe à ce jour. La maladie progresse et peut mettre la vie de Titouan en péril.
Depuis 18 mois, un traitement est en cours d’essai clinique aux États-Unis. Les médecins américains témoignent d’une amélioration de l’état de santé des patients atteints du même syndrome (répétition). Suite à ces retours positifs, les chercheurs et médecins ont beaucoup d’espoir. Ce traitement pourrait sauver Titouan et avoir un impact international très important pour la recherche concernant les maladies génétiques.
L’association FORT TITOUAN a pour but de lui permettre de bénéficier de ce protocole clinique durant une période de 7 mois à Stanford (San Francisco). Pour cela, Titouan et sa famille ont besoin d’aide et d’un soutien financier important : 80 000 euros. La majeure partie sera destinée à la caution demandée par Stanford pour prendre en charge, si besoin, des soins « hors essai clinique », pour l’hospitalisation, pour les frais de déplacement et charges réelles sur place.
Je vous le disais : nos vies sont inestimables. Pour Titouan, 80 000€ sont une estimation certaine de l’espoir d’un avenir heureux. Alors je sais, des millions d’autres personnes dans le monde ont aussi besoin de notre aide, et je sais aussi qu’on ne peut pas aider tout le monde, mais au lieu de vivre défaitistes, saisissons les occasions d’aider à notre portée.
Comment ? En donnant, peu importe le montant (imaginez juste que chaque dauphinois donne 2 euros, on récolterait au moins 10 000 euros, c’est dire !) et puis en en parlant surtout car on connaît tous le poids du bouche-à-oreille.
La famille de Titouan a jusqu’à juin 2015 pour faire appel à la solidarité et récolter les dons nécessaires, dans l’optique d’envoyer le petit à Stanford d’ici la fin du mois de novembre 2015, date du début des essais cliniques.
Pour plus d’informations : www.asso-fort-titouan.fr
Tu l’as sûrement utilisée pour faire un cadeau commun, pour un pot de départ ou un cadeau de mariage, c’est maintenant l’heure de la cagnotte LEETCHI SOLIDAIRE !!! Alors rien de plus simple, tu sais comment ça marche et si tu ne sais pas laisse toi guider : https://www.leetchi.com/fr/Cagnotte/2784614/113fac52
Sur ce, je vous souhaite plein d’amour, d’espoir et de santé et je t’envoie de Dauphine beaucoup de FORCE TITOUAN !
